Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su debate y eventual aprobación.
La relevancia de esta medida radica en la magnitud del problema de salud pública: existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con los datos presentados en el marco de la discusión legislativa, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y, actualmente, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que deja a la mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas específicas.
En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, destacó los progresos realizados en la materia. Entre los avances señalados se encuentra el modelo implementado en Mérida, el cual sirve como referencia para la expansión de estos sistemas de recopilación de datos hacia otras regiones del país.
La articulación entre el registro de enfermedades raras y el de cáncer responde a la necesidad de contar con información epidemiológica precisa que permita al Estado diseñar políticas públicas efectivas. Colectivos como Cebras México han participado en el diálogo para visibilizar la urgencia de contar con estadísticas oficiales que reflejen la realidad de los pacientes y faciliten el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra en una nueva etapa en la cámara alta, donde se definirá el marco operativo del nuevo registro nacional. La creación de estas bases de datos representa un paso fundamental para reducir la brecha de atención médica y mejorar la calidad de vida de millones de mexicanos que enfrentan patologías poco frecuentes o de alta complejidad.
